l'associazione

La SMARD1 è una malattia genetica neurodegenerativa infantile estremamente rara che colpisce un bambino ogni 100.000 nati vivi.

Ad oggi si contano meno di dieci casi in Italia e poche centinaia nel mondo.
È caratterizzata da paralisi diaframmatica con grave insufficienza respiratoria e una progressiva perdita delle funzioni muscolari distali.

Dopo che a Filippo, nostro figlio, è stata diagnosticata la SMARD1, abbiamo scelto di non arrenderci e deciso di condividere la nostra esperienza con gli altri.

Per molto tempo abbiamo vissuto in silenzio, custodi di un dolore che sembrava essere senza via di uscita. Guardando Filippo, la nostra forza, abbiamo capito che dovevamo trasformare questo dolore in qualcosa di più grande.

L’Associazione “Passi da elefante” nasce quindi dalla necessità di dare un senso a tutto questo, con la speranza che un giorno la parola “raro” non sia più sinonimo di “incurabile”.

Nasce non solo per aiutare nostro figlio, ma per dar voce a quei piccoli guerrieri e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare questa terribile malattia.

Ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e ad essere di supporto a tutte quelle famiglie che si sentono sole.

perché
“passi da elefante”

Quando aspettavo Filippo, disegnai un elefantino celeste per la sua cameretta. Lo stesso elefantino lo abbiamo ritrovato al Meyer, nel negozio della Fondazione durante il suo ricovero ed è diventato il suo compagno fedele.

A causa della sua malattia, Filippo ha iniziato a usare la NIV per respirare meglio: una maschera con un lungo tubicino che, ai nostri occhi, ricordava proprio la proboscide di un elefante. Da lì, è diventato il nostro “elefantino”!

Così è nato anche il nome della nostra Associazione.

Con “Passi da Elefante” vogliamo impegnarci ogni giorno per fare grandi passi nella ricerca sulla SMARD1 e su altre malattie rare… passi importanti, forti e determinati, proprio come quelli degli elefanti.

a cosa servirà
il tuo aiuto

Ogni quota associativa e ogni contributo raccolto da Passi da Elefante nasce con un principale obiettivo: finanziare la ricerca sostenendo concretamente i principali centri  nazionali e internazionali che
studiano come curare questa malattia.

Sostenere la ricerca scientifica significa dare la speranza ai bambini per un futuro migliore.

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Ogni passo, anche il più piccolo, può contribuire a qualcosa di grande.

 

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